L'APEP se présente

L'APEP, l'association des parents d'enfants phénylcétonurique, a été fondée il y a plus de trente ans.

C'est en 1987 que quelques parents d'enfants phénylcétonuriques décidèrent d'unir leurs forces et de fonder une association pour venir en aide aux familles concernées par cette maladie et dont les parents se posaient beaucoup de questions sur l'avenir de leurs enfants. Aujourd'hui, l'APEP regroupe plus de trente familles concernées par la PCU et d'autres maladies du trouble du métabolisme. Au niveau national, environ 400 personnes sont atteintes de phénylcétonuries ou d'autres troubles du métabolisme.

Dirigée par un comité dont les membres sont différemment concernés par la phénylcétonurie, l'APEP a pour but essentiel d'aider, de soutenir et de mettre en contact les familles dont les enfants sont atteints de phénylcétonurie. Pour cela, nous organisons des cours de cuisine, des week-ends de rencontre ainsi qu'un camp annuel en collaboration avec l'association suisse-alémanique.

En collaboration avec les divers fournisseurs de produits spéciaux, nous proposons des recettes adaptées à un régime hypoprotidique et sommes complémentaires des professionnels de la santé qui apportent leurs connaissances médicales et diététiques aux parents. Nous éditons également un journal semestriel.

Nos objectifs depuis 1987
- Transmettre des informations scientifiques et médicales par le biais de professionnels
- Donner des conseils et des idées
- Permettre aux familles de se rencontrer et d'échanger leurs expériences
- Apporter un soutien financier si nécessaire

Nos projets
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Obtenir de toutes les assurances sociales une prise en charge des produits nécessaires au régime hypoprotidique
- Elargir l'assortiment de produits homologués (farines, pâtes, poudres d'acides aminés, etc.)
- Faire connaitre la phénylcétonurie en Suisse